joaosousa

 

A vida tem-lhe levado várias capacidades que todos achamos serem fundamentais,

mas João Silva é a prova de que o importante é acreditar e ser teimoso.

Casado, a fazer doutoramento e com emprego, tem ainda muitos sonhos para realizar,

apesar de lhe dizerem que tem apenas 2% de capacidade. São só números.

 

Diz ser como uma cenoura na calçada. Uma cenoura, porque acredita que as cenouras não devem ter mais que dois porcento de capacidade, como ele, e na calçada porque a calçada portuguesa dá-lhe cabo da cabeça e representa todas as dificuldades que lhe têm aparecido na vida. Apesar da incapacidade com que o definem, tem emprego e está a fazer um doutoramento em informática.

João de Sousa e Silva nasceu ao oitavo dia do primeiro mês de 1984. Filho de Fernando Silva, de Leiria, e de Maria Alves de Sousa, da Reixida, sempre viveu na Guimarota, mas gosta de visitar alguns restaurantes e cafés das Cortes e passear na nascente do Rio Lis, nas Fontes. Sempre teve problemas de visão, mas são os bifes na frigideira como pequeno-almoço que a avó paterna lhe preparava, as saladas que comia a ver televisão como quem come bolachas e as corridas e passeios de bicicleta que guarda da infância.

Aos onze anos descobriram que João tem uma “proteína merlina que é doida, é marada”, herdada da mãe. Tecnicamente chama-se “Neurofibromatose tipo II”, o que, trocado por miúdos significa que tem “uma disfunção proteica que causa problemas na regulação do crescimento do tecido nervoso” e como tal “ a regulação do crescimento dos tumores no tecido não é bem feita”. Mas é com um sorriso na cara e a brincar com pequenos detalhes que fala nisso. Afinal, ainda tem dois porcento de capacidade, que lhe têm permitido trilhar um grande e interessante percurso de vida. Ao longo dos anos foi perdendo quase toda a visão e ficando com dificuldade em andar mas “não fez mal” porque quando deixou de conseguir andar de bicicleta e teve de ficar em casa, viciou-se em jogos de vídeo, depois não conseguia jogar mas apareceu a tv cabo e optou por ver televisão e depois teve um computador adaptado com internet, “que é uma fonte infindável de coisas”. “Infelizmente a doença foi-me levando as coisas que eu sempre mais gostei de fazer, mas não faz mal porque eu arranjei sempre alternativas”, conclui.

 

Longo e bom
percurso trilhado

Andou no Infantário João de Deus, depois foi para a Escola Amarela, frequentou a D. Dinis e acabou por entrar no curso Científico Natural na Escola Rodrigues Lobo na esperança que abrisse um curso de informática. Detestava a escola, até porque estava num curso que nem sequer lhe interessava, e passava imensas horas no café, tanto que o pai a certa altura começou a deixá-lo à frente do café e não da escola. Acabou por mudar para a escola da Batalha, para entrar no curso que pretendia, e foi quando descobriu o gosto pelo estudo e se empenhou mais, principalmente por reconhecer o esforço que os professores faziam para que aprendesse alguma coisa.

Depois fez “a coisa certa por acaso”. Queria trabalhar, precisava de ganhar dinheiro e na altura achava que estudar era para gente rica, mas chegou à conclusão de que com a bolsa de estudo e as possíveis condições que teria, ia ganhar o mesmo se fosse estudar ou trabalhar. Aproveitou as oportunidades que lhe foram surgindo e esteve também seis meses a estudar na Eslováquia, ao abrigo do Programa Erasmus. Uma experiência que “devia ser obrigatória para todos porque abre muitos horizontes”, que lhe deixou perceber “o que Portugal tem de bom e de mau” e valorizar a “independência que tinha, apesar da barreira linguística e de todo o gelo” que o fez cair duas ou três vezes.

Hoje já admite que tinha uma ideia errada e que qualquer pessoa que tenha alguma dificuldade deve conseguir o máximo de estudos possíveis porque terá sempre de fazer um trabalho mais intelectual. Inscreveu-se em mestrado onde desenvolveu uma tese relacionada com acessibilidade nos telemóveis e de momento está a fazer doutoramento. Recorda o quão boa tem sido a experiência de estudar e admite estar grato a quem esteve sempre do seu lado, especialmente aos “professores que ajudaram por pura carolice, que naquela altura não havia uma estrutura montada para estes casos, por sempre corresponderem e se esforçarem” e ao departamento de Engenharia Informática que se uniu todo para ajudar. Chegou a receber professores em casa para o ensinarem no computador adaptado e a irem buscá-lo a casa ao sábado para fazer exames ou a própria escola a informá-lo de que ia deixar de ir de autocarro e passaria a ir de táxi. Chateou muita gente, diz ter mau feitio e ser teimoso, mas admite que na generalidade é optimista e que tudo isso o ajudou imenso.

 

Rodeado de
bons amigos

joaosousa2Tem “grandes, muitos e bons amigos” e tem também uma esposa que é uma companheira para a vida. Conheceu Sofia Silva num picadeiro onde ia fazer hipoterapia e a Sofia levava um dos seus pacientes para o mesmo tratamento. Não foi amor à primeira vista. Ela estava “sempre caladinha e carrancuda”, ele “sempre no outro canto a fumar um cigarro”. Engraçado como ela, sendo fisioterapeuta, nem reparou que João tinha problemas quando foram apresentados. Casaram-se a 7 de Dezembro de 2013 – uma boa data que por acaso calha numa véspera de feriado – e no futuro não gostavam de ter um, mas muitos filhos.

Com o casamento perdeu direito à pensão social de invalidez, uma mísera quantia que o estado lhe dava e que só pode ser recuperada se fizer descontos. Considera que “trabalhar com amigos é dar um tiro no pé”, mas acabou por aceitar a proposta de um colega e está a trabalhar na GAIP Consultores onde se dedica ao máximo a tudo o que tem entre mãos e agiliza as tarefas que têm que ser feitas na empresa, desde ver se está tudo em ordem com o sistema, se não há falhas nos telefones, dar respostas a assuntos urgentes ou pendentes ou ajudar os colegas a resolver problemas informáticos.

O objectivo é “fazer o melhor possível” o seu trabalho e tudo o que tem em mãos, mas não desiste da ideia de voltar a fazer o que mais gosta e para o que considera ter jeito: investigação. Interessa-se especialmente por acessibilidade digital, mas que seja abrangente e que possa contribuir para melhorar o nível de vida de deficientes mas também de idosos. Para além disso, é “um freak de notícias e livros” no pouco tempo livre que tem.

 

Todos por
uma grande causa

Esta história de vida tem movido imensa gente, principalmente desde que João sabe que está em risco de perder também a audição e pode precisar de fazer um tratamento quimioterapêutico em Manchester, Reino Unido, que durará pelo menos 6 meses. Desistir não consta no dicionário, (e repete várias vezes que é teimoso), e muitos foram os amigos que se prontificaram com ideias e acções para o ajudar.

Exemplo disso foi a gala “Cenoura na Calçada” – que se realizou no dia 28 de Dezembro no Teatro José Lúcio da Silva com a ajuda de vários patrocínios e instituições como a ASSISTE – bem como uma festa no Musiqu3, uma Quiz Night no Café Liceu, uns vales oferecidos pelo Yellow Bar e até quadros pintados por Tânia Bailão Lopes que serviram de ilustração ao livro multiformato “O menino dos dedos tristes”, que vão servir para organizar um leilão.

Tudo isto, incluindo donativos (que ainda podem ser feitos através do NIB 5180 0001 00000117801 24), ajudou João a ter disponibilidade financeira para fazer o tratamento no estrangeiro, que não será para já. “Sempre tive a ideia que não ia precisar de usar este dinheiro que estou a angariar”, admite. Se, felizmente, não for realmente preciso, será redireccionado para outra causa, “será um meio para atingir qualquer coisa boa”.


21314802_1563076773731693_8977758524397739074_n.jpg

A edição em linha do Jornal das Cortes é actualizada a partir do dia 15 de cada mês.

 

Assine já o Jornal das Cortes ao clicar AQUI!

NÃO FALTE!

Sem imagens

Agenda de eventos

October 2017
Seg. Ter. Qua. Qui. Sex. Sáb. Dom.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
medicortesweb.jpg